奇蹟的孩子-----「印度詩人」提托的故事

奇蹟的孩子-----「印度詩人」提托的故事

2008年１０月時報文化出版，美國作者波西亞．艾佛森(Portia Iversen)一書：Strange Son（中譯：奇蹟的孩子），書中描述兩個完全不同國度、兩個自閉兒及其母親間的互動。

人物介紹：國家　　　　美國LA          印度邦加羅爾

　　　　　母親　　　　波西亞　　　　　　索瑪

　　　　　自閉兒　　　Dove（德夫）　　　提托（４歲時診斷為自閉症）

　　　　　生日　　　　1992出生　　　　1988.7.30出生

◎    來自印度，擁有無機化學碩士的母親索瑪，在自己家裡自行教導外表看來嚴重自閉（５歲仍毫無語言）、行為衝動的孩子──提托，藉著指認紙板上的字母拼出句子，提托寫出優美的詩（６歲開始寫詩），在英國付梓出版，提托的IQ甚至高達185，打破世人對嚴重自閉症兒的看法。

◎    美國LA的波西亞及其丈夫喬．塞斯泰克（Jon Shertack）【電影空軍一號的製片者】，於1995成立CAN組織（Cure Autism Now），藉由CAN引介，提托赴美就醫檢查。1999年，１１歲的「印度詩人」提托第一次赴美發表詩篇，他幾乎無法使用口語，卻能以流暢的英文，透過書寫以精彩的散文和詩，和外界溝通他的情感。

◎    2001.7.4提托１３歲，第二度來LA，走美一年中，提托情緒的不穏、焦慮及生活的不適應，使得醫學學術上的安排檢查都失敗。直到2002.7.30，１４歲的提托接受加大洛城分校教授亞蘭．塞德(Eran Zaidel)──一位研究大腦半球偏側性(hemispheric laterality)的專家檢查，結果無法測試。後來艾登醫師對提托做Structural MRI，仍是失敗(無法合作)。

◎    接下來提托接受一連串約２０多位神經專家、精神科專家及腦專家的檢查：

1. 加大聖地牙哥分校：神經科的拉瑪．錢德朗醫師做GSR(galvanic skin response：皮膚電流反應)，自閉症愈嚴重者，其GSR數值高的越高、低的越低，每分鐘週期數也越多。４０名自閉兒做了GSR，結果警醒程度不論高低兩方面，都超過正常水準，平均每分鐘的警醒高峰都是對照組的３倍。
2. The cross-model Stroop test（跨型態史托普測驗）：提托在２０次看到的卡片上符號與受測者說出來（提托所聽到的）不同，提托有１９次寫的答案都是他聽到受測者說出來的符號，而非他視覺看到的符號；因此提托的聽覺似乎永遠凌駕在視覺資訊上。
3. 舊金山，梅森尼克實驗室：神經學家約藍．波奈(Yoram Bonneh)發現提托當畫面先出現（聲音後出現）的測試正常；而畫面及聲音同時出現（在２秒間隔內），他可以同時看到畫面也聽到聲音。但若聲音先出現，提托需要３秒後才能看到畫面。結論：聽覺幾乎是提托單獨使用的感官，所以當他專心某個事物時，聽覺就會壓抑或凌駕視覺之上）。
4. Tactile localization（觸感定位）：由細髮絲製成的探針來碰觸被蒙眼的提托前臂。自閉兒通常無法指出他們身體的部分。
5. 聽力檢查：檢查提托自己講話，是否可以立即聽到自己的聲音。結論：23msec（毫秒）的延遲，以及正常音量的兩倍才能聽到自己的聲音。
6. 加大LA分校兒童神經科的莎拉．史賓斯博士（Sarah Spence）

自閉症標準測驗：※Autism Diagnostic Interview(ADI)

                ※Autism Diagnostic Observation Schedule(ADOS)

7. 2003.1.15美國＜六十分鐘二＞播出１３分鐘的報導，內容在介紹提托母親索瑪的教學法，提托本人及德夫（作者之兒子）以及CAN基金會。
8. 梅森尼克實驗室的戴夫．麥克岡尼戈(Dave McGonigal)用MEG（腦磁波儀）研究８名自閉兒手的somato-sensory map(身體覺圖譜)，結果都異常。

最後2004年提托獲得CAN基金會協助取得美國居留證，離開LA到德州，索瑪以自己的教學法嘉惠全美各地的自閉兒。

        彭聖勇  整理    2009.05.30

【奇蹟的孩子】書介

　　波西亞．艾佛森是艾美奬藝術指導獎得主，也是電視編劇。自她兒子德夫兩歲時被診斷出自閉症以來，她的人生就徹底改變了。她和擔任電影製片的另一半喬耗盡無數心力，帶德夫四處求診，卻發現這種異常無藥可治，而且只有少數學者在研究。

　　波西亞和喬眼見在德夫有生之年，醫學對自閉症恐怕難有突破，因此共同創辦了「立即治癒自閉症」（Cure Autism Now，簡稱CAN）基金會，因為唯有加快自閉症研究的腳步，才是協助他們兒子唯一且最有意義的方法。

　　偶然間，波西亞聽說印度有個嚴重自閉兒提托，在母親的教導之下能讀會寫，也可溝通，不禁重燃希望。這位名叫索瑪的母親所用的方法，既沒有正統的學理依據，工具也異常簡單──只不過是一張寫有字母的板子，效果卻極其驚人：她兒子提托不但能和人溝通，而且智商高達一八五，甚至寫了許多優美的詩，在英國付梓出版，最大的心願是獲得英國知名文學獎布克獎。波西亞認為提托是探索自閉症的窗口，因此安排他和索瑪到美國來，請美國最傑出的學者研究他，自己也貼身觀察這顆「百萬人」中僅見的星星。

　　本書生動描寫分處地球兩端的兩位母親，如何因孩子共有的狀況而相逢、為了幫助孩子而不斷追尋的故事。兩位母親各自努力，最終造福了更多相同境遇的家庭與孩子。提托更在書中現身說法，說明身為自閉兒的他在感官知覺上與「正常人」相異之處，讓醫學界有更深的了解，為自閉症寫下新的定義，並對我們先前自以為是想法提出挑戰。